Elke dementie is een individueel proces

De neuroloog, specialist ouderengeneeskunde of psychiater die de diagnose dementie, of alzheimer- dementie heeft gesteld, verdwijnt na het stellen van de diagnose vrij snel uit beeld. De rijke kennis en wijsheid van hoe om te gaan met dementerenden vonden van Gerven en van Tellingen op de werkvloer bij de therapeuten en ook bij familieleden.

Van Tellingen: ‘Om dit boek te kunnen schrijven zijn we bottom-up te werk gegaan. Naast dat we ons vanzelfsprekend hebben verdiept in recente dementie-studies, zijn we vooral op zoek gegaan naar persoonlijke verhalen. Toen we deze bevindingen en observaties tenslotte vergeleken met ontwikkelingswetmatigheden uit de antroposofie, bleek dat op elkaar aan te sluiten.’

Van Gerven vult aan: ‘Het meest bijzondere was echter te ontdekken dat iedereen die werkt met demente mensen, als verzorger, therapeut of familielid, al lang weet hoe je met hen om kunt gaan. Puur vanuit empathie, intuïtie, medemenselijkheid en creativiteit wordt er op veel plekken fantastisch gewerkt met deze doelgroep. In die zin hebben wij niets nieuws ontdekt. We hebben het alleen opgeschreven.’

Voor veel mensen is dementie een schrikbeeld: het zou ‘een zinloos lijden’ zijn. Wat is jullie beeld hiervan?

Van Gerven: ‘Al schrijvende is het voor ons duidelijk geworden dat je het proces van dementeren, hoe naar dit ook kan zijn, op geen enkele manier zinloos kunt noemen. In de periode dat iemands ik steeds meer afstand neemt, want dat is wat in toenemende mate gebeurt als iemand dementeert, kan er nog van alles gebeuren in een mensenleven. En vooral emotioneel zijn er nog ‘grote avonturen’ te beleven.

Doordat het ik zich terugtrekt, verliezen onderdrukkingsmechanismen hun kracht. Onaffe zaken waar mensen tijdens hun leven niet aan toe kwamen, kunnen onverwachts naar buiten komen. Dementeren lijkt als zodanig een groot ‘afrondend’ verwerkingsproces.’

Het lijkt ook een zeer eenzaam proces te zijn. Op welke manier kunnen therapeuten of naasten helpen in dat verwerkingsproces?

Van Tellingen: ‘In deze laatste levensfase kun je mensen helpen om in verbinding te blijven met de wereld om hen heen. Maar dat kan uitsluitend vanuit een volledige acceptatie en oprechte bereidheid tot hulp. Een sleutelwoord bij het omgaan met dementerenden is authenticiteit. Zinvol werken met mensen in deze fase kan alleen als je als verzorger volledig bij jezelf en in het hier en nu aanwezig kunt zijn. Een toverwoord is ‘creativiteit’. Er bestaat geen vaststaand protocol of recept om dementerenden te ‘behandelen’. ‘

Welke fasen zijn er in het dementieproces? En welke omgang past er bij de verschillende fasen?

Van Tellingen vertelt over de vier achtereenvolgende fasen van steeds verminderende ik-beleving waar dementerende mensen doorheen gaan. De fasen werden beschreven door Verdult en Feil.  Voor het gemak hierboven schematisch weergegeven.

Van Tellingen: ‘Er blijkt een duidelijke relatie te zijn met ontwikkelingsfasen in de vroege jeugd, zoals beschreven staan in het boek De eerste zeven jaar van kinderarts Edmond Schoorel. Je kunt de eerste vier ontwikkelingsfasen van een kind, van lopen, spreken en denken tot en met het Ik-zeggen (zo rond het derde jaar), in omgekeerde volgorde terug zien in de fasen van dementie.’

Van Gerven: ‘Daarmee in overeenstemming blijkt ook de hulp die je kunt bieden bij dementie: deze lijkt op de zorg voor het kleine kind. In de eerste fase kan iemand teruggebracht worden naar bepaalde herinneringen (reminiscenties) via muziek of kinderliedjes bijvoorbeeld. In de allerlaatste fase gaat het contact, net als bij een baby, vooral via de huid. Hoe verder mensen zijn in het proces van het loslaten van hun Ik, hoe moeilijker het is om ze op een ‘gewone’ manier te bereiken. Je moet dus steeds vindingrijker worden in het contact maken met de ande. Als therapeut (of als naastbetrokkene) moet je in staat zijn de brug naar de ander te maken. Daarnaast moet je ook bereid zijn om ‘af te dalen’ in diens gedesorganiseerde wereld. Dementie is daarmee ook een enorme ontwikkelingskans voor de therapeut of familielid. Tijdens ons onderzoek maakten we onder andere kennis met het werk van Naomi Feil, een Amerikaans deskundige op dit gebied. Ze laat zien dat elke fase van het dementieproces zijn eigen opgaven stelt. Indien de ‘boodschap’ van de eerste fasen goed wordt opgepakt en het tot een vorm van acceptatie komt van onverwerkte levensgebeurtenissen, komt de dementerende, aldus Feil, meestal niet in de laatste, niet-communicatieve fase van de ik-beleving. Hoe ze dat doet kun je zien in een heel ontroerend filmpje.’ (You Tube: Naomi Feil maakt contact)

Hoe zit het precies met die kloof tussen wetenschap en praktijk?

Van Gerven: ‘Dat grote hoeveelheden hersencellen in de hersenschors van mensen die aan dementie lijden zijn afgestorven kan via hersenscans worden vastgesteld. Veel minder bekend is het feit dat er  veel oudere mensen zijn met gedegradeerde hersenen, die niet dement zijn, maar nog vol bewustzijn. De afname van het hersenvolume is een natuurlijk verouderingsproces, iedereen krijgt ermee te maken. Echter lang niet iedereen wordt er dement van. Er moet dus meer aan de hand zijn. Iedereen wordt blijkbaar op zijn eigen manier oud. Tot op heden heeft men zo’n 50 verschillende soorten dementie gedefinieerd. In 2012 werd door een aantal hoogleraren uit de dementiezorg een ingezonden stuk in de krant geplaatst met als titel dat Alzheimer een mythe is en niet bestaat (Olde Rikkert e.a. 2012). Het lijkt er eerder op dat ieder het dementieproces op een individuele wijze doormaakt. 

Van Tellingen: ‘Een ander bekend, maar ook nog steeds onbegrepen fenomeen is de zogenaamde terminale helderheid. Mensen die aan het eind van hun leven in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren, kunnen vlak voor het sterven een periode, variërend van enkele minuten tot enkele dagen, normaal en helder bij bewustzijn zijn, zonder ziekteverschijnselen. Soms ‘ontwaakt’ iemand vlak voor het overlijden uit de dementie  en neemt bewust afscheid in het besef van het naderende einde. Dat dit gebeurt ondanks de grote hoeveelheid afgestorven en verklitte hersencellen, is niet uit te leggen vanuit de heersende gedachte dat de geest een product is van ons fysieke lichaam.’

Zijn er risicofactoren aan te geven, die dementie kunnen veroorzaken? En kun je iets doen, of laten, om het risico te verminderen?

Van Gerven: ‘Het is een interessant gegeven dat er zeer veel verschillende risicofactoren zijn  voor het krijgen van dementie. Bijvoorbeeld: oud worden, roken, slechte voeding, verslaving, chronische stress en trauma. Het levensscript neigt kennelijk tot een op veel verschillende manieren tot expressie brengen van een dementie. In beweging blijven, zowel psychisch als lichamelijk, sociaal geïnteresseerd zijn, nieuwsgierigheid en betrokkenheid op anderen, lijkt het beste medicijn tegen alle verouderingsprocessen. Dus ook tegen dementie. Samenvattend kun je zeggen dat dementie een versterkt verouderingsproces is, waarin angsten, psychosen of negatieve stemmingen zich als elementen van het vroegere leven aandienen.’ 

De 4 fasen van ik-beleving tijdens het dementieproces:

---

Blauwe lijn naar de zon

Verslag van een kunstzinnig therapeute, fragment uit Dementie, een integrale benadering:

Ik haal een bewoonster van de psychogeriatrie, mevrouw E, op met de rolstoel om haar voor de eerste keer mee te nemen naar de therapieruimte. Ze is fysiek gezond en mankeert niet veel behalve dat… ze schreeuwt, de hele weg, in een onbegrijpelijke taal, verward, in paniek, angstig. Op de drempel is ze even stil: ze neemt de ruimte in zich op. Als we bij de tafel zitten en ik het papier voorbereid, vraagt ze van alles, onverstaanbaar en soms jammerend. Ik probeer haar gerust te stellen, uit te leggen waarom we hier zijn en wat we gaan doen: niets helpt. In enige wanhoop pak ik de penseel en begin lucht, een zon, een huisje te schilderen voor haar: het huis als symbool voor het lichaam, zoals in kindertekeningen volgens een onderzoek dat we een paar jaar eerder gedaan hebben. De zon is daarin het symbool voor het ik.

Het is zover dat alles zichtbaar is, ze is langzaam stil geworden en kijkt intensief naar de schildering. Dan geeft ze een geluid en pakt mijn arm, ik kijk opzij naar haar en ze neemt de penseel van mij. Ze doopt die in het blauw en trekt een lijn van onder het huisje naar de zon in de lucht. Ze kijkt voldaan: het is goed zo.

Ik breng haar terug. Nog voor ik haar opnieuw zal ophalen blijkt ze onverwacht twee dagen later te zijn overleden, totaal onverwacht: terug naar de zon!

s I    Aan het boek Dementie, een integrale benadering werkten mee: Jacqueline Stoop, Mieke Merckx, Marjolein Baars, Connie Alblas, Marie-Josee Gijsberts, Arie Bos. Eindredactie Christina van Tellingen en Marko van Gerven. Het boek verscheen voorjaar 2014, als deel 11 in de serie Bolk’s Companions. Info: www.louisbolk.nl