De reis naar binnen. Dementie spiegelt ons mens zijn

Door Redactie - In: geestelijke gezondheid, ouderen - 17 april 2020

Tekst Manon Berendse  |  Beeld Jörgen Caris


Hoe kunnen we omgaan met dementie? Het gebeurt niet vaak dat die grote vraag verkend wordt door iemand vanuit zijn ervaringen als specialist ouderengeneeskunde, mantelzorger én interviewer die de temperatuur wil opnemen van onze samenleving. Jan Pieter van der Steen deed het. Kan dementie meer zijn dan een glas dat steeds leger wordt? Een gesprek over het hart dat blijft.

De reis naar binnen. Dementie spiegelt ons mens zijn

Zijn forse gestalte snelt hem vooruit als we elkaar ontmoeten voor dit gesprek; deze man zie je niet snel over het hoofd. Maar de manier waarop Jan Pieter van der Steen dementie bevraagt als ziekte van deze tijd is ronduit fijnzinnig. Het viel niet mee om zijn idee voor een boek met interviews over dementie met mensen als hersenonderzoeker Dick Swaab, geriatrisch arts en columnist Bert Keizer, Kardinaal W.J. Eijk en Rabbijn Awraham Soetendorp onder te brengen bij een uitgeverij. Lezers zouden niet geïnteresseerd zijn in het lezen van langere gesprekken. Van der Steen glimlacht: ‘Mensen die ouder worden, stellen andere vragen. Ik had vijftien jaar terug misschien ook anders gehandeld als arts. Maar het lange ziekteverloop van mijn moeder, hoe we daar als vier broers allemaal anders mee omgingen en het mondiger worden van mantelzorgers – ook in het verpleeghuis waar ik werk – hebben me anders leren kijken. Die inzichten wilde ik niet voor mezelf houden én ik was benieuwd naar hoe anderen omgaan met dementie.’

‘Voor dementerenden kunnen meerdere waarheden bestaan. Als we die respecteren, dan kan hun ik nog landen in hun voelen en willen.’

Wijsheden en dogma’s

Van der Steen hield vast aan zijn idee en maakte een lijstje van maatschappelijke en religieuze stromingen die ons in Nederland inspireren. Hij sprak met artsen en religieuze leiders, maar ook met vertegenwoordigers van nieuwere instituties als Coöperatie Laatste Wil en het Humanistisch Verbond. Deze nieuwe instituties hebben immers nieuwe morele waarden over leven en dood in Nederland geïntroduceerd. Van der Steen: ‘Ik was benieuwd naar de wijsheden en dogma’s van al deze mensen, want we staan allemaal middenin de discussie over dementie en euthanasie. Ik had een scheiding verwacht tussen opvattingen van oudere en nieuwere maatschappelijke stromingen, maar zo zwart-wit is het dus niet. Wat doet euthanasie met de (dementerende) mens? Is er een ander sterven nu het hart niet uit zichzelf stopt, maar door medicatie gedwongen wordt? Hoe komt de gestorvene aan in het hiernamaals, in de geestelijke wereld als zijn sterven door mensenhanden bepaald is? Is euthanasie schadelijk voor ziel, geest of levenskrachten? Soms denk ik dat we in kwesties als deze geblinddoekt rijden over een snelweg. We weten niet waarheen, hoe hard of welke obstakels we tegenkomen. Wel zijn we gewend om regie te houden en besluiten te kunnen nemen. Maar dementie tast het geheugen zo ernstig aan dat ons ik zich niet meer kan manifesteren. Hoe kunnen wij dan als zorgverleners, mantelzorgers en omstanders onze keuzes voor hen overzien? Hoe ontwikkelen we dan een moreel kompas? Daarover wilde ik schrijven.’

Leren respecteren

‘Persoonlijk denk ik dat we als samenleving flexibeler hebben leren zijn. Verpleeghuizen hebben de middelen gekregen om specialistischer zorg te ontwikkelen en het contact met familie beter in te richten. We werken nu meer samen met de psycholoog en de muziektherapeut. De nieuwe richtlijn verplicht ons ook om zo lang mogelijk te werken zonder anti-psychotica; die geef je om een ik weer in het zadel te helpen, maar bij een dementerende is dat ik er niet meer. De kassières bij Albert Heijn worden getraind in omgaan met dementerenden – dat zegt wel wat over de mate van erkenning, herkenning en acceptatie van dementie. We voelen ons er minder ongemakkelijk bij. In de gevoelswereld van dementerenden kunnen meerdere waarheden bestaan en wij hebben als familie en verzorgenden geleerd met hen mee te bewegen. We hebben er zelfs een naam voor: ‘validation’. Het tonen van respect voor de gevoelens van de dementerende is essentieel. Hij verliest de verbinding met de wereld, begrijpt deze wereld niet langer en weet niet meer hoe te handelen. Dat is de onontkoombare reis naar binnen, die iedere dementerende maakt. Als we dit respecteren, kan hun ik nog landen – niet meer in hun denken, maar wel in hun voelen en willen.’

Moeilijker wordt het als de toegangsweg van de taal wegvalt. Van der Steen schreef openhartig over zijn eigen zoektocht toen dit gebeurde in het contact met zijn moeder. ‘Ik wilde de verhalen en zorgen over mijn werk met haar delen, maar besefte dat deze zaken aan haar voorbij gingen. Dan sloot ik mijn ogen, haalde diep adem en wreef zachtjes heerlijk geurende rozenolie op haar huid. Langzaam verhuisde ik dan van mijn hoofd naar mijn hart. Steeds weer besefte ik dat mijn moeder zich ver buiten de grenzen van haar huid uitstrekte en de gehele ruimte van de kamer vulde. Haar nabijheid bracht rust in mijn hoofd en liefde in mijn hart. Het wekte een gevoel van dankbaarheid in me op dat ik daar bij haar mocht zitten. Ik heb ook geleerd dat dit soort processen voor elk van mijn broers een andere plaats hadden: van prominent tot iets wat slechts af en toe een plekje kreeg in de agenda. Zo lang je onderling duidelijk hebt wie wat kan en wil doen, kan dat werken. Maar als je het gevoel hebt dat je wordt overvraagd in de mantelzorg die je verleent, is het zaak om die mantelzorg anders te verdelen.’

Tijdgeest bevragen

Lukt het om ons te verplaatsen in de dementerende en willen we dat ook? Die vragen liggen achter de vraag hoe we omgaan met dit ziektebeeld. Jan Pieter van der Steen tekende meerdere antwoorden op. ‘De wetenschappers hebben de tijdgeest aan hun zijde, want in het publieke debat overheerst op dit moment de reductionistische visie, waarin de mens gezien wordt als een complex samenspel van moleculaire processen. Maar de dilemma’s rondom wilsbeschikking met betrekking tot euthanasie en dementie worden door iedereen gevoeld. Het gaat tenslotte niet alleen over het zichtbare fysieke lichaam wat we denken uit zijn lijden te kunnen verlossen. Bij het sterven van dat afgetakelde lijf komen ook de ziel, geest en levenskrachten van deze mens vrij. Het levende fysieke lichaam is meer dan een geheel van ingewikkelde biochemische processen. Want: kunnen moleculen denken? Hebben we een geweten? Kennen en nemen we verantwoordelijkheid voor onze daden? Aan dit soort vragen kan eenieder zijn mensvisie en morele kompas ontwikkelen. Onze levenservaringen en kennis daarover zouden we nog veel meer moeten delen. Juist als we zelf middenin het leven staan.’

‘We zouden onze kennis en levens­ervaringen nog veel meer moeten delen. Juist als we zelf middenin het leven staan.’

Body of knowledge

Voor Van der Steen kreeg dementie meer betekenis toen hij het ziektebeeld paarde aan de ontwikkeling die ieder mens doormaakt in zijn leven. ‘Eva, mijn kleindochter van vier, blaakt van vitaliteit en groeikracht. Naarmate kinderen opgroeien, koersen ze steeds meer op kennis en ervaring. Rond ons vijfendertigste kantelt dat proces: we herstellen in fysieke zin minder snel, maar daar komt een aardser vorm van wijsheid voor terug. De Engelsen noemen het body of knowledge. Hoe ouder we worden, hoe meer we materiële zaken als geld, huis of auto loslaten. Wat overblijft, zijn waarden als vriendschap, liefde, eerbied, solidair zijn en lotsacceptatie. Met dit besef kijken we aan het eind van ons leven naar onze omgeving. Ouder worden hielp me om mijn moeder niet te zien als een ‘leeg’ mens, zelfs niet toen ze helemaal nergens meer op regeerde. Zij heeft mijn broers en mij voortgebracht. Dementie is een onontkoombare reis naar binnen – ook voor omstanders.’


Verbroken verbindingen herstellen

Dementie biedt tegenwicht tegen onze rationele, efficiënte en prestatiegerichte maatschappij. Het verpleeghuis vormt op deze manier als het ware een ‘kerk’, een bezinningsplek voor de huidige mens. Het lijkt je aan te sporen: maak je hoofd leeg, leg je laptop weg, denk niet aan je mobieltje, vergeet de intellectuele hoogstandjes, de spitsvondigheden. Ik, mens met dementie, vraag naar liefde, vraag naar hartencontact met jou. Het coronavirus treft ons recht in ons hart met het totaal verbod op bezoek in verpleeghuizen. Mensen met dementie in het verpleeghuis verliezen al langzaam de verbinding met de wereld buiten hen. Familiebezoek richt zich erop om steeds weer de verbroken verbindingen te herstellen en het wegglijden uit ruimte en tijd uit te stellen. Nu is het zoeken naar andere manieren. Maak bijvoorbeeld een levensboek met foto’s en tekst uit elke levensfase van de dementerende en bespreek het per telefoon op een vast tijdstip. Zelfde onderwerp, zelfde stem – dat geeft ritme en steun. | Jan Pieter van der Steen


Jan Pieter van der Steen werkt in Assen als specialist ouderengeneeskunde in een verpleeghuis. Daarnaast heeft hij een consultatieve praktijk voor ouderen. Eerder schreef hij, geïnspireerd door het antroposofisch mensbeeld, het boek ‘Dementie: achtergronden en praktijk-ervaringen’ (Christofoor).

Verder lezen:

Vroeger wordt nu, binnen wordt buiten | Jan Pieter van der Steen | Chris­tofoor