Ode aan de vrije keus
Tekst Simone Thomasse | Portret Jörgen Caris
Twintig jaar lang zette René de Winter zich in als voorzitter van de EFPAM, de Europese koepel van grote en kleinere patiëntenverenigingen voor antroposofische zorg. In oktober 2020 droeg hij het voorzitterschap over aan Wieneke Groot, bestuurslid van Antroposana. Een gesprek over de patiëntenbeweging en de emancipatie van de patiënt.
René de Winter: ‘Wat ik ten diepste meekreeg van de antroposofie is het besef van de vrije keus én dat je op een andere manier naar dingen kunt kijken. Een van de huidige problemen – en dit zeg ik na al die jaren te hebben meegelopen – is dat antroposofie voor een groot deel ook een kind van haar tijd is. Honderd jaar geleden heerste er een stevige patriarchale tendens; die zie je terug in allerlei spirituele bewegingen die zich toen roerden. Ook in de antroposofie: als je Rudolf Steiner leest, verschijnt er toch een soort dominee. Daar lopen veel mensen tegenaan.’
Wil je echt vernieuwend zijn? Dan moet je anders durven kijken
Anders kijken
‘Van 1976 tot 1986 werkte ik fulltime bij de bibliotheek van de Antroposofische Vereniging. Het spannende van die tien jaar vond ik de vele gesprekken die ik daar met leners had. Zoals dat gaat bij antroposofen, bestreken die de hele range van politiek en onderwijs tot aan kunst en gezondheidszorg. Dankzij die tien jaar werd ik gestimuleerd om anders te denken. Laat ik het zo zeggen: ik ervaar de antroposofie als een weg om op zoek te gaan naar de waarheid. Je kunt die op talloze manieren vertalen en moet hem elke keer opnieuw ‘vinden’. Dat maakt ook dat je denken levend blijft en zich aanpast aan de dingen die om je heen veranderen. Het is vaak heel aangenaam om in je niche te blijven en daar hebben we als antroposofische beweging vaak wel last van. Maar wil je echt vernieuwend zijn? Dan moet je anders durven kijken. Dat zie je in de antroposofische gezondheidszorg, die er niet uitsluitend voor zieken wil zijn, maar zeker ook voor mensen die gezond willen blijven.’
Patiëntcompetentie
‘Als patiëntenbeweging staan we voor de zelfstandige patiënt, die als gesprekspartner met zijn medische adviseurs – artsen en therapeuten – bespreekt wat hem kan helpen om gezond of zo gezond mogelijk door het leven te gaan. Om gesprekspartner te kunnen zijn, moet je bepaalde competenties beheersen: in hoeverre ben ik competent om mijn eigen keuzes te maken? Die competentie varieert van persoon tot persoon en ook gedurende je leven. Eén van de initiatieven in dat kader is om binnenkort een internationale website te lanceren met tips en adviezen over het omgaan met bepaalde alledaagse ziektes en aandoeningen vanuit antroposofisch gezichtspunt: van leken voor leken. Uiteraard met input van artsen. Mijn opvolger Wieneke Groot heeft de technische voorbereidingen begeleid.’
Mensen prettig begeleiden in hun laatste fase wordt niet als geneeskunde beschouwd. Zouden we niet duidelijk moeten maken dat dit er wel degelijk bij hoort?
Prettig begeleiden
In de reguliere geneeskunde is het vaak heel simpel: iets kan of het kan niet. Maar binnen de gezondheidszorg klinkt steeds vaker dat alles wat medisch mogelijk is, nog niet per se moet. En als iets niet kan, moet je kijken naar hoe je iemand naar een aanvaardbare situatie begeleidt. Dat zou dus ook het einde van het leven kunnen zijn. Daarin is de antroposofische geneeskunde héél goed. Dat wordt door de ‘harde’ geneeskunde vaak gezien als: natúúrlijk zijn mensen tevreden over hun antroposofisch arts, want die begeleidt mensen prettig in hun laatste fase. Het wordt niet als geneeskunde beschouwd. Zouden we niet duidelijk moeten maken dat dit er wel degelijk bij hoort? Geneeskunde loopt parallel aan het leven en begeleidt je gedurende jouw hele levensloop.’
Sociale hygiëne
‘Onze antroposofische patiëntenbeweging is uniek in patiëntenland, want de meeste patiëntenorganisaties die we in Europa kennen zijn op specifieke ziektes gericht. Rudolf Steiner heeft de sociale hygiëne altijd aangeduid als hoofddoel van de patiëntenbeweging. Dat wil zeggen dat je niet alleen kijkt naar ziekte, maar ook naar hoe je leeft, beweegt, eet, jezelf schoolt – al met al is het dus een brede gezondheidsbeweging. Er zijn geen antroposofische patiënten, maar mensen die de antroposofische geneeskunde willen gebruiken omdat het past bij de manier waarop ze in het leven willen staan. Die boodschap heeft Antroposana de laatste jaren sterk afgegeven door ook algemenere verhalen te vertellen zonder eindconclusies te trekken. Dat moet je overlaten aan het individu.’
Zonder het recht op vrij kiezen kun je nooit echt aan je eigen gezondheid werken
Therapie-trouw
‘Patiënten zijn niet dom. Als je ze wilt dwingen tot bepaald gedrag, of dat nu het innemen van bepaalde geneesmiddelen of het volgen van een bepaalde therapie is, gaat het mis. We slikken niet alles meer voor zoete koek. Zo is er nog maar 50% compliance – oftewel therapie-trouw – bij het innemen van geneesmiddelen omdat het individu niet overtuigd is van de aangeboden therapie. Er wordt weinig geïnvesteerd om mensen te laten zien waarom ze een bepaald advies zouden moeten opvolgen. De overtuiging dat je een middel moet nemen of op een bepaalde manier behandeld wordt, moet van jezelf komen. Je hébt de vrije keus – al moet er op het gebied van de algemene erkenning van die vrijheid nog wel het een en ander gebeuren. Zonder het recht op vrij kiezen kun je nooit echt aan je eigen gezondheid werken.’
De kracht van EFPAM
In 1990 werd René de Winter in het bestuur gevraagd van de Landelijke Patiëntenvereniging ter Bevordering van de Antroposofische Gezondheidszorg. Uit die vereniging kwam in 1996 het Patiënten Platform Antroposofische Gezondheidszorg voort - een voorloper van het huidige Antroposana. René de Winter: ‘Eind jaren negentig begon de Europese Unie zich steeds meer met geneesmiddelen te bemoeien. Om sterker te kunnen staan voor patiëntenbelangen, hebben de nationale verenigingen van 15 landen in 2000 de EFPAM opgericht: European Federation of Patients’ Associations for Antroposophical Medicine. In de 20 jaar van haar bestaan is in politiek opzicht veel gebeurd, zoals de richtlijnen voor de registratie van homeopathische geneesmiddelen (waartoe ook een deel van de antroposofische geneesmiddelen wordt gerekend), de erkenning van beroepen en opleidingen in de antroposofische gezondheidszorg, de verkrijgbaarheid van antroposofische geneesmiddelen die steeds meer aan banden wordt gelegd en de zorgen rondom de keuzevrijheid van patiënten. Deze problemen leven in vrijwel alle landen van Europa op dezelfde manier. Toch is de antroposofische gezondheidszorg relatief te klein van omvang om een sterke vuist te kunnen maken. Successen kunnen alleen worden geboekt door intensief samen te werken met andere spelers in het veld van de complementaire zorg. Vooruitgang gaat met kleine stapjes. Hoe zichtbaarder je wordt, des te meer weerstand je oproept. Dat is een grote uitdaging. De EFPAM vertegenwoordigt momenteel zo’n 25.000 leden. Vaak luisteren politici eerder naar de afnemers van zorg dan naar de aanbieders. Patiënten zijn immers uiteindelijk ook weer kiezers!’ | efpam.eu
René de Winter (1953) 
Als historicus en bibliothecaris opgeleid, werkte hij in de bibliotheek van de Antroposofische Vereniging; was docent aan de Bibliotheekacademie en hoofd van de opleiding informatica van de Haagse Hogeschool. Al meer dan dertig jaar houdt hij zich bezig met het perspectief van de patiënt binnen de antroposofische gezondheidszorg. Hij woonde met zijn man op allerlei plekken in de wereld, is een reiziger en kunstliefhebber.