Als de dagelijkse dingen  niet vanzelfsprekend zijn

Door Redactie - In: autisme - 27 januari 2016

Tekst I Petra Essink  Fotografie I Mathijs IJsseldijk en Shutterstock


Hoe kijkt een antroposofische kinderarts aan tegen de forse toename van het aantal kinderen bij wie de diagnose autisme wordt gesteld? Wat verstaat hij eigenlijk onder autisme? En hoe ziet een antroposofische autismebehandeling er uit?

Aan wie kunnen we deze vragen beter stellen dan aan Edmond Schoorel, kinderarts bij het Kindertherapeuticum te Zeist, een multidisciplinair antroposofisch diagnose- en behandelcentrum voor kinderen

Als de dagelijkse dingen  niet vanzelfsprekend zijn

Wat is autisme?

‘Autisme is nooit simpel’, antwoordt Schoorel op de vraag hoe autisme antroposofisch gezien in elkaar steekt. ‘Een Engelse autismedeskundige schreef: ‘Als je een kind hebt ontmoet met autisme, heb je een kind ontmoet met autisme’. Een geweldige uitspraak vind ik, want hiermee geeft hij aan dat autisme helemaal niet bestaat. In de reguliere geneeskunde werkt men met lijsten met kenmerken van autisme. Als er voldoende daarvan staan aangevinkt stelt men de diagnose autisme. Wat opvalt is dat al die kenmerken nooit allemaal bij iedereen aanwezig zijn. Het is niet zo dat kinderen met autisme je nooit aankijken. Het is ook niet zo dat ze nooit lichamelijk contact maken of dat ze allemaal overgevoelig zijn voor tastindrukken. Het is nooit allemaal waar en daarom is het niet zo makkelijk om iets algemeens te zeggen over autisme. En dat zal ik toch wel moeten,’ zegt Schoorel lachend, ‘want anders wordt dat niks met jullie themanummer.’

Blind voor het sociale

Schoorel: ‘De problematiek waar een autist zijn leven lang mee zal worstelen kun je samenvatten in de zin: hoe moet ik mij gedragen tussen de mensen? Ik zal uitleggen waarom.’ Grappend voegt hij toe: ’Zet je even schrap, want ik ontkom er waarschijnlijk niet aan dat mijn verhaal een wat lezingachtig karakter krijgt: ‘Als mens moet je op aarde komen. Wat zo veel wil zeggen als dat je je thuis gaat voelen op de plek waar je bent geboren. Dat thuisvoelen heeft alles te maken met het verwerven van een moedertaal en het ‘absorberen’ van de omgangsvormen van een cultuur. Die taal en die omgangsvormen bestaan uit verbale en vooral ook een heleboel non-verbale gewoontes. Al die gewoontes, alle onuitgesproken afspraken over hoe we het hier doen, zoals wat we bedoelen als we onze wenkbrauwen optrekken of juist fronzen, hoe we iemand uitzwaaien of begroeten, zitten antroposofisch gezien verankerd in het zogenaamde etherlichaam, dat ook wel eens gewoontelichaam wordt genoemd. Vanuit de werkzaamheid van dit ‘lichaam’ zijn we in staat om, als vanzelfsprekend, onze relaties te onderhouden. Het weefwerk van het etherlichaam geeft je de mogelijkheid je veilig te voelen tussen je medemensen. Het is de veroorzaker van het nestgevoel. Het gaat bij het etherlichaam om de onuitgesproken, niet-emotionele dingen die bepalen of je je ergens op je gemak voelt. En dat is nou net wat autisten zelden voor elkaar krijgen: zich op hun gemak voelen.’

Wat zijn hier de afspraken?

‘Ieder mens kent momenten van autisme. De meest zelfverzekerde persoonlijkheid kan op een chique receptie in vertwijfeling raken of de kleding die hij draagt wel passend is, of hij zich eerst moet voorstellen aan de gastvrouw of dat hij toch alvast een drankje kan nemen? De meeste mensen kennen de ervaring dat je je ‘heel autistisch’ kunt gaan gedragen in dit soort situaties, bijvoorbeeld door stomme dingen te gaan zeggen. Wat ik hiermee duidelijk wil maken is dat wij allen ergens in het autistische spectrum zitten.

Antroposofisch bezien vertaal ik het probleem zo: bij iemand met autisme is er geen (of een hele dunne) verbinding tussen zijn Ik (of zelfbewustzijn) en zijn etherlichaam.

Bij een ‘kernautist’ die geen verbinding kan maken met zijn etherlichaam, zijn dit soort ervaringen aan de orde van de dag. In bijna iedere ruimte waar hij binnen komt heeft hij het angstige gevoel: waar ben ik, wat zijn hier de afspraken en hoe moet ik mij gedragen? Hij leeft in de voortdurende onzekerheid over wie hij is en wat hij moet doen.

Soms wordt dat angstige ongemak te groot en zoekt het een uitweg in dwangmatig, vaak repetitief, prikkelzoekend gedrag. Soms worden ze boos en agressief. Andere kenmerken die op de afvinklijstjes voor autisme staan zijn: overgevoeligheid voor geluid, tastindrukken, geuren of visuele prikkels. Autistische kinderen zijn ook zeer stemmingsgevoelig en daardoor altijd op hun hoede. Ze nemen feilloos waar hoe je als ouder of begeleider in je vel zit. Een vorm van heldervoelendheid of helderziendheid komt veel voor bij autisten.’

Tijd opknippen tot ruimte

Op de vraag wat het voor ouders betekent om een autistisch kind te hebben antwoordt Schoorel: ‘Het verzorgen of begeleiden van een autistisch kind is een heidens karwei. Het appel aan de betrouwbaarheid van de opvoeders is hoog. Deze kinderen eisen: doe wat je zegt en zeg wat je doet. Om te beginnen moeten ouders zorgen voor een structuur die zo verschrikkelijk vanzelfsprekend, voorspelbaar en herkenbaar is, dat het voor henzelf, de niet-autistische broers en zussen en andere kinderen erg saai is. In de ideale wereld voor iemand met autisme is het is nooit zaterdag en zondag en ook niet Sinterklaas, want feestdagen zijn een drama. De vakantie kun je het best afschaffen en er kunnen maar beter ook geen mensen dood gaan. Alles wat anders is dan ze gewend zijn geeft problemen. Het werkt goed om de dag in stukjes te hakken door die te visualiseren met pictogrammen. Met die plaatjes van de dagelijkse bezigheden knip je de stroom van de tijd in ruimtelijke blokjes. Een geniale uitvinding!’, roept Schoorel enthousiast, ‘Want daarmee geef je ze houvast in de fysieke wereld. Ze begrijpen niets van de tijdsprocessen die zich voltrekken in hun etherlichaam. Helaas heeft iemand bedacht dat picto’s lelijk moeten zijn. Wij adviseren de ouders om de plaatjes zelf te tekenen; dan zitten hun ziel en aandacht erin. De kinderen pikken dat op.

Iets anders is dat je altijd alert moet zijn op je taalgebruik: overdrachtelijke taal is niet besteed aan deze kinderen. Je moet in de communicatie vaak vertragen om te checken of je kind je nog volgt.’

Objectieve liefde

Er is nóg een uitdaging voor de naasten. Die ligt op het leren onderscheiden van subjectieve en objectieve liefde. Schoorel: ‘Ik hou van jou en jij van mij en daarom ben ik lief voor jou en jij voor mij, werkt niet bij autistische kinderen. En hoewel ze er vaak heel mooi uitzien, zijn ze meestal helemaal niet leuk, lief of knuffelbaar. Soms komt er iets terug wat lijkt op affectie, maar meestal pas veel later of op een manier die anders is dan je gewend bent of verwacht. Wil je blijven houden van je kind met autisme, wil je het in je hart dragen, dan moet je in jezelf een heel nieuwe laag aanboren. Een laag waarin je snapt dat je de liefde voor dit kind alleen op een hele objectieve en onvoorwaardelijke manier kunt onderhouden. Eigenlijk kan dat alleen vanuit het gevoel: ‘Och kind, wat een klus voor jou om hier te zijn. En wat is het een voorrecht om jou hier een plek te mogen geven.’ Dit soort mededogen vraagt om een spirituele visie. Autistische kinderen blijven altijd voor een stukje in de hemel. In de ontmoeting met zo’n kind heb je dus te maken met een stukje hemel op aarde. Als ik dat aan ouders kan uitleggen ben ik blij. Het feit dat je een niet volledig geïncarneerd mens aantreft, maakt dat je de hemel een plek moet geven in je wereldbeeld. Als je dat niet doet, moet je je zien te redden met een kind dat ‘gewoon’ een handicap heeft. Dat kan enorm teleurstellend zijn.

Soms dient zich in het leven van een autistisch kind iemand aan, een opa, een oudere broer of een persoon die iets verder weg staat, die met een volstrekt onsentimentele maar onvoorwaardelijke trouw gáát voor het kind. Niet vanuit opofferingsgezindheid, maar vanuit een vanzelfsprekend gevoel van ‘wij hebben samen een bondje’. Kinderen voelen die trouw en kunnen daardoor stappen zetten, die alle verwachtingen te boven gaan. Ik noem zo’n band een karmische lotsverbintenis. Als je zo iemand vindt, die het kind kan meenemen op zijn route naar de aarde, is dat goud.’

Perspectief

‘Zwaar autistische kinderen gedijen in hun volwassen leven het best in een gemeenschap met een hoog gehalte aan structuur: een zorgboerderij of een werkplaats. Als hen voldoende veiligheid geboden wordt, kunnen er in de loop van hun leven allerlei kleine wonderen gebeuren. Veel van deze kinderen vallen voor de techniek. Dat is heel mooi, ze kunnen daar bevredigend werk in vinden. Maar er is ook een risico aan verbonden, namelijk dat ze erin ‘verdwijnen’ en dat ze het intermenselijke helemaal kwijtraken.’

De meeste mensen kennen tegenwoordig wel iemand met een diagnose in het autistisch spectrum. Is er een verklaring voor de enorme toename van deze ‘aandoening’?

Schoorel: ‘Deze vraag kun je vanuit verschillende gezichtspunten beantwoorden. Het klopt dat het aantal mensen met aan autisme verwante stoornissen (Asperger, PDD-NOS, etc.) met bosjes uit de lucht komt vallen.

Aan de ene kant kun je de oorzaak zoeken in de wereld: we leven in een op hol geslagen maatschappij, die voor steeds meer mensen te snel, te onvoorspelbaar, te chaotisch, te uitdagend is en die te veel eigen initiatief en zelfwerkzaamheid vraagt. Kinderen met enige vorm van autistische aanleg vallen daarom snel door de mand en krijgen het label autisme. Twintig jaar geleden was dat nog niet zo. Je kunt daarom zeggen dat onze maatschappij autisten creëert. Als je vanuit een weidser, spiritueler perspectief naar onze wereld kijkt, waar in toenemende mate ‘iedereen met iedereen vecht’, besef je dat er in feite geschreeuwd wordt om ‘objectieve betrokkenheid tussen mensen’. Die betrokkenheid hoeven we niet te verwachten vanuit de politiek of het politieapparaat. Ik ben ervan overtuigd dat autistische kinderen onze cultuur iets belangrijks komen brengen. Iets wat we echt nodig hebben om samen ‘geheeld’ te worden.’